Hampton, NH Papa discute de la vie avec la PCU, une maladie génétique rare


Un homme de Hampton écrit un livre sur la gestion d’une maladie rare qui empêche les gens de manger des protéines après avoir lutté toute leur vie contre la même maladie génétique connue sous le nom de phénylcétonurie.

Patrick Coleman, 38 ans, a reçu un diagnostic de PCU alors qu’il n’était qu’un nouveau-né grâce à un test sanguin qui fait partie des dépistages standard aux États-Unis.

Étant donné que l’ingestion de protéines peut endommager le cerveau d’une personne si elle souffre de PCU, cela signifiait un régime d’enfance rempli d’une formule qui, selon Coleman, avait le goût de carton liquéfié.

Les soirées pizza à l’école ont été particulièrement traumatisantes.

« Pour moi, je devais retirer tout le fromage de ma pizza et à l’époque, dans les années 80, le véganisme n’était pas à la mode », a déclaré Coleman dans une récente interview.

Coleman a déclaré qu’il avait vraiment commencé à lutter contre la PCU lorsqu’il était au lycée et qu’il jouait au baseball, au basket-ball, au football et au tennis.

« J’avais droit à neuf grammes de protéines par jour quand j’avais 16 ans et que je pratiquais quatre sports », a déclaré Coleman.

Coleman a abandonné son régime pauvre en protéines, mais à l’âge adulte, il a commencé à ressentir les effets et a contacté un nutritionniste.

Pendant six ans avant que la Food and Drug Administration des États-Unis n’approuve Palynziq en 2018, Coleman prenait le médicament dans le cadre d’un essai clinique.

Au fil du temps, Coleman a pu essayer plus d’aliments contenant des protéines. Le père de trois enfants a même expérimenté récemment au Tinos Kitchen and Bar sur Lafayette Road à Hampton.

« J’étais comme, vous savez quoi, je veux essayer une côtelette d’agneau et c’était probablement la meilleure chose que j’aie jamais mise dans ma bouche », a déclaré Coleman.

Selon les responsables de la FDA, la PCU affecte environ une personne sur 10 000 à 15 000 aux États-Unis.

La PCU peut causer des déficiences intellectuelles, neurodéveloppementales et psychiatriques chroniques si elle n’est pas traitée.

Contactez la rédactrice en chef Kimberley Haas à Kimberley.Haas@townsquaremedia.com.

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